Xavier, cinéaste, États-Unis, atteint de diabète de type 1 d’origine auto-immune
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Des programmes dédiés aux jeunes pour sensibiliser au diabète de type 1
Face à l’augmentation du diabète de type 1 (DT1) chez les jeunes, nous jouons un rôle actif en matière de sensibilisation et de détection précoce.
En Italie, nous avons créé D1VE, un groupe de travail réunissant des associations de patients, des professionnels de santé et des institutions autour du DT1 pédiatrique. En 2024, D1VE a présenté à la Chambre des députés 16 recommandations visant à optimiser le dépistage du DT1, adoptées en 2025. D1VE contribue désormais à la mise en œuvre du programme national de dépistage en Italie.
Au Royaume-Uni, nous avons co-créé avec des patients et des associations le premier groupe pop au monde consacré au DT1, afin d’encourager les jeunes à partager leur expérience. Leur titre original, Rise Up, a généré plus de 59 millions d’impressions en ligne et a été écouté plus de 14 000 fois. Il a même été relayé au Parlement, suscitant des échanges autour de la détection précoce du DT1.
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Une collaboration transversale au service de la voix des patients
Sur l’ensemble de nos domaines thérapeutiques, nos partenariats ont contribué à renforcer la voix des patients dans les systèmes de santé à travers le monde. Dans le domaine de la transplantation, nous avons collaboré avec des associations internationales de patients, en leur fournissant les connaissances et les outils nécessaires pour mener leurs actions de plaidoyer de manière autonome, contribuant ainsi à un dossier de réexamen réglementaire au niveau européen. Nos travaux communs ont porté sur des enquêtes de qualité de vie, des analyses prospectives, des publications scientifiques et des manifestes nationaux.
Nous avons également soutenu le collectif français « Agir ensemble pour la reconnaissance de la maladie chronique du greffon contre l’hôte (GVH)», qui milite pour la reconnaissance de cette pathologie comme maladie rare, avec des financements dédiés et des protocoles de prise en charge adaptés. Cette initiative de plaidoyer menée en 2025 s’appuie sur des contributions de professionnels de santé et des travaux réalisés en 2024, notamment une étude sur la qualité de vie.
En Espagne, nous avons collaboré avec des professionnels de santé, des associations de patients et des décideurs publics à l’élaboration d’un rapport complet sur la BPCO. Quinze priorités ont été identifiées en matière de diagnostic, d’accès aux traitements et de prise en charge intégrée. Soutenue par la SEPAR et appuyée par la FENAER, EPOC España et APEPOC, cette initiative a favorisé le dialogue autour des politiques de santé tout en valorisant la voix des patients.