STORY
En Chine, la co-construction donne une voix aux patients atteints d’hémophilie
Bien que les cartes de parcours patients mettent souvent l’accent sur les étapes cliniques, l’expérience vécue des patients est rarement linéaire. Les personnes atteintes de maladies rares peuvent faire face à des défis sociaux, émotionnels et systémiques tout au long de leur parcours de soins.
Avec notre Conseil mondial de patients, le « Co-Lab », nous avons co-construit une cartographie complète du parcours patient. L’une des organisations membres, la Chinese Organization for Rare Disorders (CORD), l’a ensuite appliquée à la communauté des patients atteints d’hémophilie en Chine. Les patients ont été invités à retracer leur parcours dans le système de santé, afin de contribuer à l’élaboration de solutions mieux adaptées et de favoriser le dialogue au sein de la communauté des maladies rares.
En septembre 2025, cette initiative a été distinguée lors du 14e Sommet chinois sur les maladies rares, où elle a reçu le prix Golden Snail pour sa contribution à la sensibilisation aux maladies rares.
14e China Rare Disease Summit, 2025
Témoignages de deux de nos partenaires
« Sanofi est un partenaire de confiance pour notre association depuis plus de dix ans. L’entreprise respecte nos contributions et valorise les partenariats ainsi que l’expérience vécue des patients. Notre collaboration est transparente, ouverte et constructive. »
« Notre association est très satisfaite de la qualité de sa collaboration avec Sanofi. Nous apprécions la pertinence des projets qui nous sont proposés ainsi que la qualité de nos échanges, réguliers tout au long de l’année, toujours constructifs et fondés sur la confiance. »